Напомним, одна ампула одного из препаратов для лечения СМА стоит около восьми миллионов рублей.
Василису Горобец готовят к важной процедуре. Шестилетняя девочка знает – надо потерпеть. А дальше – общий наркоз, и врачи введут препарат в спинномозговой канал. Пять миллиграммов за пять минут.
Для девочки из Зонального района это уже восьмая процедура с тех пор, как врачи установили диагноз «спинальная мышечная атрофия» (СМА). Ходить Василиса не может, но не унывает. Опекун Сергей Опёнышев возит её и на процедуры в Барнаул, и на лечебную физкультуру в бассейн Бийска
С установленным диагнозом СМА на Алтае, кроме Василисы, живут ещё 25 детей. Некоторым из них необходимо пожизненное и очень дорогое лечение. Например, ампула «Спинразы» стоит около восьми миллионов рублей. Более того, лекарства импортные. Но в краевом центре охраны материнства и детства уверяют, что с поставками проблем быть не должно
Стоимость лечения ребёнка в первый год может достигать 46 миллионов рублей. И если раньше на один укол собирали всем миром, то теперь деньги на лечение выделяет государственный внебюджетный фонд «Круг добра». Василиса свой курс прошла и возвращается домой. В Зональном её ждёт старшая сестра, кот Сёма и любимые занятия.