16:45
45 лет в седле: 16 февраля 1980 года на Алтае появился мотоклуб «Горизонт»
16:25
Детский сад и самая большая школа: в Барнауле возводят соцобъекты в быстрорастущих кварталах
16:05
Завод «Барнаултрансмаш» награждён Орденом Почёта
15:45
В приграничном районе Алтайского края жители объединились против низких закупочных цен на молоко
15:25
Газораспределительные компании Алтайского края оштрафованы на 5,5 млн рублей за несоблюдение сроков
15:05
Программа «Местное время. Воскресенье» за 16 февраля 2025 года
11:05
Как стать специалистом по кибербезопасности?
07:55
Сибирь 16 февраля остаётся под контролем обширного антициклона
21:25
За 10 лет войны в Афганистане побывало 3 782 жителя Алтайского края, 144 не вернулись назад
21:03
Вечерний выпуск новостей за 15 февраля 2025 года
17:50
Любителей зимних видов спорта ждут в Рубцовске на «Ретро лыжню»
16:35
В краевом центре медпрофилактики рассказали, как бороться с болезнями сердца
16:10
«Удачная диспансеризация» ждёт летом барнаульцев, чьи садоводства прикреплены к горбольнице №10
15:50
«Вести» в рейде со специалистами миграционной службы узнали, кто может попасть в реестр
15:35
К Мемориалу Славы возложили цветы в память о жителях Алтая, исполнявших интернациональный долг
15:17
Сегодня утром жители Алтайского края ощутили подземные толчки
09:55
Сегодня в Первомайском районе в санатории «Сосновый бор» состоится Платоновский бал в стиле XIX века
09:35
Заметки в календаре. День книгодарения и значимые для Алтая исторические даты
09:15
На Алтае завершается неделя осведомлённости о заболеваниях сердца
08:55
Семья Яценко из Барнаула за четыре года собрала 180 млн рублей на самый дорогой в мире препарат
08:35
Алтайские полицейские пресекли межрегиональную поставку оптовой партии «синтетики»
08:20
Лучшие в крае: 33,5 тысячи тонн рапса произвели в Целинном районе в 2024 году
07:29
Приземный воздух на Алтае начнёт выхолаживаться
22:54
Анализ аварийности по итогам года выявил 28 мест, где чаще всего случались ДТП
22:48
В Завьялово открыли 38-ю зимнюю сельскую олимпиаду
22:23
За минувшую пятилетку бюджет Барнаула увеличился вдвое
22:11
В Государственном музее истории литературы, искусства и культуры Алтая открылась интересная выставка
22:10
Вечерний выпуск новостей за 14 февраля 2025 года
16:15
Обзор событий в городах и районах Алтайского края
15:25
Снежный шторм в Алтайском крае закончился
15:18
В Барнауле после реконструкции открылся обновлённый офис банка ВТБ
15:08
Баскетбольный клуб «Барнаул» сыграет с «Динамо» из Владивостока
14:43
Алтайские волонтёры трудятся на берегу Чёрного моря
14:23
Боец с Алтая изобрёл тактическую индивидуальную систему для эвакуации раненых с поля боя
14:04
Звезда сериала «Папины дочки» Лиза Арзамасова сыграет в спектакле на алтайской сцене
13:36
Алтайские кадеты совершили восьмикилометровый марш-бросок на лыжах
13:32
В Завьялово сегодня стартует XVIII зимняя олимпиада сельских спортсменов Алтайского края
12:28
Как сохраняют на Алтае традиции народного пения?
12:16
Глава Барнаула Вячеслав Франк вновь избран на эту должность
10:51
Жительницу Барнаула обманули мошенники на популярном сайте объявлений
10:24
За 2024 год алтайским газовикам пришлось заплатить 5,5 миллиона рублей штрафов
07:57
Юг Западной Сибири в очередной раз займёт холодный антициклон
07:28
В России с февраля проиндексировали страховые пенсии более чем на 9%
07:08
Сегодня станет известен новый глава Барнаула
23:25
Алтайский учёный изучает условия для выведения потомства серого варана
23:16
Многодетная семья в селе Нижнекаменка организовала настоящую этническую ферму
23:03
Объём кредитов, взятых жителями Алтайского края, вырос на 67% за пять лет
22:52
В Алтайском крае шесть школ и два детских сада закрыли на карантин по ОРВИ
22:44
На капремонт объектов здравоохранения в Алтайском крае направят порядка 750 миллионов рублей
22:31
Из-за непогоды в регионе закрыли движение от Новоалтайска до Бийска

Минздрав края согласился выдать «Спинразу» тяжелобольной барнаульской девочке

17 января 2025, 12:23 753
«Вести ФМ»
Марина Иванова Общество Барнаул
Пятилетней Маше Яценко, страдающей спинальной мышечной атрофией, накануне поставили долгожданный укол.

Об этом нам сообщила её мама Людмила Панасенко. По её словам, несмотря на то, что препарат ввели на сутки позже, всё прошло благополучно.

Задержка была небольшая, успели за сутки добиться. Хорошо, что препарат нашёлся, что он был в наличии, что Минздраву не пришлось тратить время на его закупку. Если бы сейчас серьёзно сдвинулись сроки, то пришлось бы всё начинать заново. После определённой задержки введение загрузочной дозы составляет шесть уколов в год.

Людмила Панасенко, жительница Барнаула

Напомним, вместо иностранной «Спинразы» Минздрав региона закупил для пациентов со СМА отечественный препарат «Лантесенс», который не проходил клинические испытания. Родители девочки узнали об этом в последний момент. В тот же день Людмила Панасенко опубликовала видеообращение и напомнила, что суд обязал Министерство здравоохранения обеспечивать дочь именно «Спинразой». По факту замены лекарственного препарата Следственный комитет края проводит проверку.

Тяжёлый диагноз Маше Яценко поставили в двухлетнем возрасте. Первоначально ей требовалось шесть жизненно важных инъекций в год, теперь «Спинразу» вводят трижды в год. В настоящее время родители Маши собирают средства на поездку в зарубежную клинику, где девочке введут самый дорогой в мире препарат «Золгенсма», после которого не потребуется больше никаких уколов.

Мы зависим от курса доллара, сейчас он очень нестабилен, поэтому сумма постоянно меняется. Нам нужно 1 миллион 819 тысяч долларов. На сегодня собрано больше 180 миллионов рублей, осталось собрать примерно 10 миллионов рублей. Препарат «Золгенсма» ставят один раз в жизни. Если говорить упрощённо, то это как пересадка гена. Там есть, конечно, свои риски, как и при пересадке любого органа, но это не поддерживающая терапия, а исцеляющий укол.

Людмила Панасенко, жительница Барнаула

19 января у Маши Яценко день рождения, ей исполнится 6 лет.

Нашли ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
здоровье детей
Связь с редакцией
+7-903-947-84-63
Редакционный WhatsApp программы «Вести-Алтай»
vesti@gtrk22.ru
Электронная почта службы информационных программ
Читайте также